La Candela, la nena sitgetana de 5 anys i afectada per la PKU, és el motiu de la cursa i del lideratge local en la cerca de recursos per a la investigació.
A les portes de la celebració de la sisena cursa solidària de la PKU, el proper 19 de maig, l’entitat promotora, Corre per ells, anuncia la seva constitució com a fundació, un pas endavant per aconseguir més suports per a la investigació de les malalties metabòliques rares.
La nova fundació té com a objectiu principal aconseguir el finançament necessari per continuar amb la investigació iniciada fa uns anys per elaborar un biosensor d’ús domèstic, que permeti a les persones afectades mesurar els seus nivells de proteïna –similar al mesurador dels diabètics–, en una prova que actualment només poden realitzar a Sant Joan de Déu. Actualment hi ha un equip de dos investigadors treballant en el nou mesurador, que es preveu pugui entrar en fase d’estudi en un període de dos anys i, posteriorment, posar-se a disposició de les persones afectades per la PKU.
Els beneficis recaptats de la cursa Corre per ells, iniciada a Sitges, és la principal font d’inversió per a aquests estudis científics que permetran millorar la qualitat de vida de les persones amb PKU. No obstant, aquesta edició s’han signat nous convenis de col·laboració que permeten passos endavant per la suma de recolzaments. El Festival de Cinema de Sitges i l’Sports Bar, a més d’una donació d’una oficina local de La Caixa se sumen com a suports importants. El mesurador i la continuació de la tasca de suport a les famílies, en orientació i cures, així com intercanvi d’experiències i compartir esforços, són accions que recolliran els fruïts dels nous acords.
La Fundació PKU – i altres malalties metabòliques hereditàries– recull sota el seu paraigua l’Associació de Trastorns Metabòlics de Catalunya, que continuarà funcionant com un referent més en la recerca de finançament i des d’una vessant més assistencial a les famílies que han d’adquirir, per exemple, aliments processats.
La Fundació té com
a objectiu aconseguir més recursos per a la investigació
La PKU, és un trastorn del metabolisme, causat per la deficiència o absència de l’encima anomenada fenilalanina hidroxilasa, el que es tradueix en la incapacitat de sintetitzar qualsevol tipus de proteïna el que pot causar danys cerebrals i en el sistema nerviós. La necessitat de tractaments i una atenció continuada, suposa el desenvolupament d’una conducta alimentària que exigeix la disminució del consum de proteïnes i la ingesta d’una fórmula per controlar els nivells de proteïna.
La cursa arriba enguany a la sisena edició amb la voluntat de consolidar-se i premiar la fidelitat de les persones i famílies que hi participen cada any. El dorsal solidari és un exemple de la implicació i de la sensibilització cap a l’anomenada marea taronja, i és que la samarreta de la cursa tenyeix el recorregut d’aquest color. Aquest any, però, hi haurà novetats en la samarreta i altres sorpreses que encara no es poden desvetllar però que portaran al més alt a la Candela, la nena afectada de PKU que és el punt de partida de la cursa i, conseqüentment, de la resta d’accions impulsades des de la vila.
“No vull ser PKU”
La Candela és la raó del tot plegat. La primera cursa es va celebrar quan tenia vuit mesos, poc després de descobrir que estava afectada per la PKU. Ara, la Candela, a punt de complir els sis anys, ja raona i es compara amb altres infants, el que ha obligat a l’Alfonso i la Charo –els seus pares– a trobar noves eines per respondre a l’afirmació de la nena: “No vull ser PKU, vull menjar carn”. La Candela és conscient de la seva situació, però requereix atenció perquè incomplir amb la dieta pot derivar en greus conseqüències. Tot i la rigidesa en l’alimentació, la Candela duu una vida normal i ho demostra amb la seva fermesa i agilitat com anxaneta de la Colla Jove de Castellers de Sitges.
